Caroline a travaillé en communication puis en coordination. Vivant avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif (THTC), elle est préoccupée par l’errance diagnostique et l’accès à des soins adaptés. Patiente partenaire au sein du Groupe de travail sur l'éthique et les maladies rares de l’unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’IRCM, elle a collaboré à un projet de recherche-action participative et y poursuit ses activités avec un projet de mobilisation des connaissances. Faisant partie du CCQMR du MSSS en tant que patiente partenaire, Caroline a contribué à la première Politique québécoise pour les maladies rares et au Plan d’action. Elle est coadministratrice de Syndromes d’Ehlers-Danlos Québec/Constellation - THTC (Affilié à The Ehlers-Danlos Society). Modératrice du groupe de soutien, l'entraide de la communauté lui tient à cœur. Au sein de Constellation – THTC, elle administre et coordonne les activités en collaboration avec l'équipe. Dans ses temps libres, elle se passionne pour la littérature, la biologie et la photographie.

Stéphanie vit avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif (THTC). En tant que Franco-ontarienne, elle accorde une grande importance à la langue française. En 2020, elle a cofondé Syndromes d’Ehlers-Danlos Québec (SEDQc) et a participé au programme EDS Echo Advocacy de The Ehlers Danlos Society. En tant que graphiste de formation, elle allie talent artistique et sensibilisation au service de Constellation – THTC et de sa filiale Syndromes d'Ehlers-Danlos Québec/Constellation - THTC. Son diplôme de technicienne en orthothérapie lui a permis d'approfondir sa compréhension de l'anatomie du corps humain et ses connaissances dans le domaine médical. Au sein de Constellation - THTC, Stéphanie s'investit pleinement pour que les personnes vivant avec un THTC puissent recevoir plus rapidement un diagnostic et des soins appropriés. Elle croit en l'importance de sensibiliser, d'éduquer et de mener des recherches pour un avenir meilleur. Stéphanie aime la photographie et passer du temps à l'extérieur, explorant la beauté de la nature.

Catherine vit avec le syndrome de Marfan. Elle est doctorante en psychologie clinique à l’Université de Montréal, où elle consacre ses recherches aux parcours de vie des personnes atteintes de troubles héréditaires du tissu conjonctif (THTC). Forte d’une expertise en partenariat patient, elle œuvre au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), où elle participe à la création de parcours d’apprentissage dans diverses disciplines de la santé. Engagée dans l'accompagnement des jeunes adultes vivant avec la douleur chronique, Catherine anime des groupes de soutien axés sur le bien-être et les relations interpersonnelles. Passionnée par la question de l’invalidation de la douleur par les professionnels de santé, son travail est guidé par une approche humaniste et empathique. Au sein de Constellation – THTC, Catherine touche un peu à tout. Elle anime notamment les cafés-rencontres et porte une attention particulière à la qualité scientifique des activités de l’organisme. Dans ses moments de répit, elle aime se ressourcer en nature lors de randonnées ou en prenant soin de ses nombreuses plantes, autant que sa condition le lui permet.